Forskning

Det forskes mye på kreft, og det er stort fokus også på hjernesvulst. Jeg bruker konsekvent ikke ordet hjernekreft, for personlig synes jeg det høres så mye verre ut. Ikke at jeg er i fornektelse på noe som helst, men jeg «liker» ordet hjernesvulst bedre.

I takt med at det forskes på ulike behandlingsmåter, smertelindringer, kurer etc, så har vi også de som skal tjene penger på andres diagnose, min og andres hjernesvulst. Det florerer på nett med mirakelkurer som skal med stor sannsynlighet krympe både svulst og redusere kreftceller. Vær så snill, ikke fall for dette. Tror dere ikke at hvis det fantes en mirakelkur så ville denne vært foreslått for flere via vårt helsevesen? Og ikke på en nettside som lever av reklame? Tror dere ikke dette ville vært publisert gjennom kjente kanaler slik at forskningen ble delt rundt om, diskutert og nøye testet? Jeg sier ikke at det ikke finnes metoder som tilbys andre steder som kan fungere, for det er meget mulig. Men styr unna ting som ikke er testet eller som man ikke har fått klarsignal fra legen på. Ikke ta saken i egne hender. Det fører sjeldent noe godt med seg. I det minste konfronter legen med det, slik at han/hun kan gi deg et ærlig svar.

shutterstock_100843651_web

I tillegg skal jeg bevege meg inn i et tema mange kanskje har sterke meninger om. Når skal behandlingen stoppe? Jeg mener helt ærlig og oppriktig at hvis jeg noen gang får en beskjed om at det ikke lenger er mer man kan gjøre, så vil jeg at de pårørende skal akseptere det. Da vil jeg heller ha x-antall fine år med de jeg er glad i, enn x-antall år inn og ut av et sykehus, på søken etter en behandling som KANSKJE kan gjøre at jeg lever ørlite lenger, eller kanskje i verste fall, sette fart på prosessen.

Det samme gjelder Mamma. Jeg kommer neppe til å sitte å google alternativer hvis hennes lege kan se meg rett inn i øynene og si at det er ikke lenger mer vi kan gjøre. Det fører ingenting godt med seg med «siste-liten forskning» Jeg må velge å tro at legen til Mamma gjør alt han kan for å tilby henne det de tror kan fungere, og de alternativene som finnes for henne. Jeg er ikke naiv. Jeg skjønner at for noen så er det bare et utfall, om ikke noe annet skulle tre inn før den tid. Og dette har ingenting med penger å gjøre. Hvis det fantes et godkjent alternativ, og som har vist seg å ha effekt, så ja, selvfølgelig skal vi prøve det, men hvis legen fraråder oss det, så hører vi på det.

Som pårørende så kan jeg forstå at det er vanskelig å akseptere ting som har med død å gjøre. Det er tabu å snakke om død. Folk hysjer på meg når jeg nevner det. Folk bytter tema når jeg snakker om det. Og det er egentlig veldig trist.
Jeg forstår at man ikke vil akseptere at enkelte situasjoner kun har et utfall.
Det er vanskelig å akseptere at man ikke vil prøve alt som finnes, fordi det kan gi håp.
Men tenk på den som er pasienten. Som bruker alle sine krefter på det lille marginale håpet, gang på gang, og som gjennom prosessen bare blir tappet mer og mer for energi. Tenk om man heller kunne brukt den energien på noe som ga en mer tilbake? Som å tilbringe tid med barna sine, familien, kjæreste og venner. Gjøre den tiden til en god tid, og ikke en sykehus tid?

MarsHender-750x422

Husk for all del, at dette er mine meninger, ikke vitenskapelige fakta eller ment å fornærme noen. Men jeg ønsker bare å sette fokus på når skal man egentlig stoppe. Så betyr det overhodet ikke at jeg ikke ønsker at Mamma skal leve til hun blir 100, men er det realistisk? Nei, mest sannsynligvis ikke. Men nå klamrer vi fast til håpet, helt til annen beskjed blir gitt. Men som pårørende så har vi et ansvar. Et ansvar om at pasienten alltid skal være i fokus, og at det ikke er vår samvittighet eller vår følelse som skal først. Det er ingen lett rolle å være i, og personlig synes jeg det til tider er helt forferdelig at jeg er pårørende til min egen mamma, og selv om jeg er voksen så synes jeg det kan være tøft. Og tårene triller ekstra når jeg vet at min datter nå er min pårørende. Heldigvis slipper hun foreløpig å ta stilling til noe som helst. Det samme gjelder for så vidt meg selv også. Mamma fungerer. Hun fungerer mer enn det vi forventet. Hun knuste alle odds, statistikker og sannsynlighet, og vi kan bare håpe at hennes 9 liv fortsatt er intakte.

Igjen hvis man ønsker å bidra så er det beste man kan gjøre å melde seg inn i en forening. Enten hjernesvulstforeningen eller f.eks kreftforeningen slik at det går mer penger til forskning. Mer opplevelser og hjelp til de som trenger det som mest. Det gir muligheter og håp. Nå har også Hjernesvulstforeningen fått nye nettsider. Sjekk den ut da vel, ved å trykke her.

Nå har jeg bysset Petter i søvn, og satt meg godt til rette i sofaen for å sløve foran tv’en. I morgen blir det tidlig opp for jeg har en «date» med 2 fantastiske venninner fra «gamle dager». Det blir bobler, taco og godis. Ain’t no mountain high enough er vår låt!

Jernkvinnen 🙂

wp-1468178835239.jpg

 

 

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s