Fatigue

Dette var et nytt begrep for meg, fatigue. Det er kanskje et nokså ukjent begrep for mange av dere også. Jeg hørte det første gang på kurset jeg var på, og forstod mer da, om hvilke plager folk opplever, folk som er «friske».

Hva er fatigue? Det synes i hvert fall ikke på hverken røntgen eller blodprøver, men det er en følelse av trøtthet, nedstemthet, kraftløshet, tap av hukommelse og motivasjon. En ganske vanlig seneffekt både under og etter kreftbehandling. Jeg er ingen fagperson, og har ikke selv opplevd fatigue slik jeg har fått det beskrevet fra andre, men jeg er selvfølgelig bekymret for at Mamma skal få oppleve det. Jeg er bekymret fordi jeg ikke vet hvordan man skal håndtere fatigue. Mamma på sin side, er ikke så veldig bekymret. Sitat Mamma: «Får jeg det så får jeg det. » Og jeg er for så vidt enig, det er lite man kan gjøre på forhånd for å unngå det, så hvis det skulle skje så får vi takle det da. Men fra et pårørende perspektiv så føler jeg at det ikke er vektlagt nok, de eventuelle seneffektene man kan ha etter kreftbehandlingen. Det kan nok for mange bli et lite sjokk når fatigue viser sitt ansikt.

Hadde jeg ikke vært på kurs, så hadde jeg fortsatt å være like uviten. Jeg hadde trolig stemplet mamma som deprimert. Og sikkert hatt liten forståelse for at hun ikke fungerte like bra, som tiden etter operasjonen og behandlingene. Det er nettopp derfor jeg tar opp diskusjonen. Det finnes mange som har overlevd kreftbehandlingen og tilsynelatende er friskemeldt, men som får plager kanskje flere år etterpå. Plager som ikke kureres av søvn eller hvile, men som krever mye søvn og hvile. Disse menneskene får ikke den hjelpen de trenger, og de vet kanskje ikke selv at de trenger hjelp. Har man egentlig som pasient fått nok informasjon om påvirkninger i ettertid?

Jeg kan forstå at som pårørende så kan det være vanskelig å akseptere at en som har vært frisk og velfungerende etter operasjon/behandling plutselig ikke fungerer på enkelte plan, kanskje ingen plan i en periode. Hva gjør man som pårørende hvis pasienten plutselig ikke fungerer som normalt? Når man bare vil sove? Når motivasjonen forsvinner? Jeg har foreløpig ingen gode svar, men jeg er forberedt på at det kan skje i min krets. Jeg skal stå klar for å beskytte min egen mor, mot de som ikke forstår at fatigue finnes, helsepersonell så vel som venner og kjente. Jeg håper også at flere tørr å stå frem med sine plager, og at det ikke skal være tabu å prate om. Kanskje mange går rundt med en følelse av å være mislykket på enkelte områder? Ikke strekke til som mor, kone, kjæreste, venninne & arbeidstaker? Så viser det seg at det har helt naturlig årsaker eller forklaringer. Forklaringer som har rot i noe helt annet enn at man er mislykket.

Uten at jeg har opplevd fatigue, så tror jeg igjen at de som står i det, på et vis må prøve å senke forventningene til seg selv. Man kan ikke lenger leve akkurat som før. Kanskje er det mer enn nok å gå til butikken en dag. Kanskje må man få hjelp fra noen for å komme gjennom en hverdag. Men det skal være både lov, og helt greit å få hjelp. Man er ikke mislykket i det hele tatt. Tvert i mot, en stjerne i min bok, hvis man tørr å være ærlig og be om hjelp. Det er selvfølgelig lett for meg å sitte her å skrive dette mens realiteten er langt i fra enkel. Jeg forstår så inderlig den følelsen av å få stempelet frisk, når man selv føler man ikke er frisk. Når man selv opplever at kroppen ikke lystrer slik alle forventer.

Jeg har i flere sammenhenger opplevd å ikke bli trodd. I 2009/2010 så slet jeg med helt vanvittig hodepine. For første gang var jeg ordentlig satt ut av spill. Folk som så meg på gaten kunne ikke forstå at jeg var «syk». I perioden jeg hadde hodepine fungerte ikke kroppen normalt overhodet. Ingen leger trodde på meg da jeg fortalte om det jeg opplevde. Jeg gikk til flere eksperter på hodepine, mange kjente leger på dette feltet, men de var bare opptatt av å behandle symptomene. Den ene legen gikk så langt at han skrev ut antidepressiva til meg, fordi han mente jeg kanskje underliggende var deprimert. Jeg kan med hånden på hjertet si at jeg ikke var deprimert, og har aldri vært det. Pillene gikk rett i søpla og jeg bestemte meg for å ta saken i egne hender. Det var mitt liv det stod om, og jeg skulle ikke bli en kasteball i et system som til slutt glemte meg. Jeg hadde ingen interesse av å være sykemeldt, jeg elsker jobben min for høyt til det. Mamma var selvfølgelig veldig bekymret i denne perioden. Hun fikk lagt press på både meg og fastlegen om å ta et bilde av hodet. Hun fryktet forklaringen lå her. Bildet ble tatt, men svaret vi fikk var intet funn. Jeg bestemte meg til slutt for å bite tennene sammen, komme meg tilbake på jobb og bare leve med smertene. Til slutt glemte jeg de, det ble en vane, og brått var de borte. Nå, 5/6 år senere, ved en ny titt på bildene fra 2010, så er min blindpassasjer der. Man ser det klart og tydelig. Kanskje er det nærliggende å tro at den ga tegn til at den var ombord da i 2010, men det ble oversett, og jeg ble aldri trodd.

Selv er jeg den dag i dag, tidvis, helt elendig til å be om hjelp. Jeg kan ikke svare for hva jeg gjør hvis jeg en gang opplever fatigue. Men jeg har som et mål å jobbe for at både pasient og pårørende skal bli mer opplyst i forhold til senskader og hvordan takle dette.
Hvordan jeg skal løse utfordringene har jeg langt i fra kartlagt, og det blir ingen enkel jobb. Jeg håper og tror at hvis mamma skulle oppleve det, at pappa og jeg sammen takler det. Om det så er rydding og vasking av hus, ja så gjør jeg gladelig det. Om det er noe annet jeg kan gjøre, så vet alle sammen at jeg gjør det.

Avslutningsvis så vil jeg bare nevne at et sted å søke hjelp kan være hos en kreftkoordinator. Det skal være en kreftkoordinator i hver kommune. Det kan man lese mer om det her: Kreftkoordinator. Personen vil kunne hjelpe deg der du bor. Hjernesvulstforeningen er også et sted man kan ta kontakt. Kanskje finnes det en likeperson i nærheten?, en man kan dele erfaringer med, enten som pasient eller pårørende. Og selvfølgelig så er jeg også tilgjengelig, med min korte erfaring men jeg er en god lytter.

Jernkvinnen 🙂

 

 

 

 

Reklamer

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s