Hva kan dere gjøre?

Ønsker å si takk til alle dere som følger bloggen min, og som har gitt meg så god respons/tilbakemeldinger. Det er ikke lett å utlevere seg på denne måten. Særlig ikke når man tilsynelatende er litt reservert.

Mange av dere har spurt om det er noe dere kan gjøre for meg, eller at jeg må gi beskjed dersom det er noe dere kan gjøre. Nå er det en gang slik at de tingene som har skjedd er det ingen som kan gjøre noe med. Selv om min datter påstår at hun kan trylle, så lykkes hun ikke 100%, for å si det slik. Selvfølgelig er det alltid hyggelig med en telefonsamtale, et besøk eller andre sosiale tilstelninger. Men det finnes faktisk en ting, som hver og en av dere kan gjøre, som betyr så utrolig mye, ikke bare for meg, men for så mange flere.

Mitt ønske, hvis dere ønsker å bidra med noe, vise støtte, eller hjelpe blant annet meg, så kan dere melde dere inn i hjernesvulstforeningen. Et medlemskap koster 330,- i året, og hvis man er flere i husstanden (forutsatt samme adresse) så kan man melde inn, inntil 6 personer i et familiemedlemskap, og fortsatt bare betale 330,- i året for alle 6. Du kan også velge medlemstypen, støttemedlem som er for dem som vil vise sin støtte til hjernesvulstrammede. Det er også mulig å gi en gave til foreningen.
Gavekontoen er: 1503.11.35424

Litt kort om Hjernesvulstforeningen. Det er forening for personer som har eller har hatt hjernesvulst, og deres pårørende. Den er forholdsvis ung, da den ble etablert mars 2009. Foreningen jobber blant annet for å øke kunnskapen blant helsepersonell, og for befolkningen for øvrig om hva det innebærer å leve med en hjernesvulstdiagnose.
De er også med på å støtte forskning på hjernesvulst, og hvert eneste medlem er med sammen med de, i dette arbeidet.Det har lokale forgreininger, som alle har arrangementer/kurs etc. Samt at de fokuserer mye på arrangementer for foreldre og barn. De har også et stort hjerte for pårørende, da denne gruppen dessverre blir litt glemt av helsevesenet. De har også et utrolig fengende navn på medlemsbladet sitt, nemlig, Hjerne det! Det lever mer enn 9000 barn og voksne med diagnostisert hjernesvulst i Norge, og hvert år oppdages nærmere 1000 nye tilfeller. Ved å vise din støtte, så er du direkte med på å bedre hverdagen til pasienter, og pårørende.

En ting de ikke får skryt for er hjemmesiden, den er noe uoversiktlig, og rotete.
Men det er det mulig å gjøre noe med. Kanskje er det allerede noe på gang der. Hjemmesiden er: http://www.hjernesvulst.no/
De har også en facebook side; https://www.facebook.com/Hjernesvulstforeningen/  for de som ønsker å lese mer der.

Jeg har selv vært medlem av hjernesvulstforeningen i noen år, men aldri vært på noen arrangementer, eller kurs før fredag 27.06.2016. Jeg må vel være såpass ærlig å si at jeg sånn strengt tatt ikke var så delaktig på kurset som gikk den 26.-27.06.2016, men jeg var innom noen timer for å få med meg noen sentrale innlegg/foredrag. Kanskje var det en mening med at Einar (Nevrokirurgen på Riksen, også min lege) var noe forsinket, slik at programmet ble stokket om. Jeg var så heldig å få med meg pasienthistorien til Einar Willassen, som fremførte sin historie på en så ærlig måte. Han tok opp flere sentrale ting, som selv jeg som ikke er operert kunne kjenne meg igjen i. Tårene satt løst, og det var flere ganger jeg vurderte å ta kleenex’en som stod foran meg. Jeg fikk også være med pasientgruppen, og på den korte tiden jeg satt der, så bestemte jeg meg for å iverksette denne bloggen. Selv om jeg foreløpig  er i en annen situasjon enn de jeg satt der sammen med, så har vi alle minst en ting til felles.

Mange lurer på hvordan jeg kan være så positiv, eller ordrett, så normal. Jeg har akseptert og innfunnet meg med at jeg har en hjernesvulst. Jeg vet ikke hvilken type det er, jeg har fått noen alternativer, men ingen klare indikasjoner. Min svulst er lokalisert i et kjipt område, et område som tydeligvis ikke var jackpot. Men det finnes de som har det verre enn meg, bare for å ha det sagt. Legens direkte ord: «Det er ikke den verste situasjonen, men ikke den beste.»
Mitt ønske, og det absolutte beste alternativet, er at den fortsetter å være velavgrenset, og at den ikke vokser. I mellomtiden så bruker jeg ikke mye energi på noe jeg ikke får gjort noe med. Jeg vet ikke når kampen min starter, og om den i det hele tatt vil starte.
Fokuset må være å bruke energi på det jeg kan gjøre noe med. Jeg kan skape en fantastisk hverdag sammen med min datter, sammen med min familie, og ikke minst mine venner, Kjernen!
Jeg kan også fortsette å gjøre en god jobb. Jeg må skryte litt av meg selv, for jeg vet at min arbeidsgiver kan stole på meg, og de vet hva de får, når vi spiller på lag. Jeg er ung, men jeg har oppnådd mye på kort tid. Mange kaller det flaks, jeg kaller det beintøff jobbing. Ingenting ved det jeg hat oppnådd er tilfeldig. Men det er tilfeldig at jeg fikk en diagnose. Det er en av de tingene i livet jeg ikke har valgt selv. Min blindpassasjer er ombord.

Jernkvinnen 🙂

p.s: Ja, min mor er leder for hjernesvulstforeningen, men dette er ikke et sponset innlegg. Noen av dere kan oppleve det som reklame, men det er utelukkende ment som en oppfordring til dere som ønsker å bidra, men ikke vet hva eller hvordan.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2 kommentarer om “Hva kan dere gjøre?

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s